SinCrohnízate
Sincrohnízate
La campaña Sincrohnízate
Sincrohnízate es una campaña de concienciación sobre la Enfermedad de Crohn. Es una iniciativa impulsada por la Confederación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU) y por el Grupo Español de Trabajo de la Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU), que cuenta con el apoyo de Abbott.
El objetivo de esta campaña es sensibilizar a la población sobre la Enfermedad de Crohn para, con ello, contribuir a mejorar la calidad de vida de los pacientes y a recuperar su proyecto vital.
La campaña Sincrohnízate pretende romper las barreras y obstáculos que dificultan la convivencia de los enfermos con la Enfermedad de Crohn: el retraso y errores en el diagnóstico, la falta de una atención integral del paciente y la incomprensión del entorno.
Sincrohnízate quiere subrayar la importancia de la detección precoz y un correcto diagnóstico, indispensables para que el paciente reciba un tratamiento adecuado lo antes posible.
Paralelamente, la campaña pretende divulgar el conocimiento sobre esta enfermedad para evitar los problemas psicológicos que sufren los enfermos, a causa de la incomprensión general del entorno. Además, es un apoyo para la adaptación de nuevo a la vida de los afectados.
Asimismo, con un enfoque integral en el tratamiento de la enfermedad (considerando los aspectos físicos y psicológicos del enfermo) el paciente podrá restablecer su proyecto vital más rápidamente.
Actividades
Primeras colonias con niños afectados de EII.
Este verano se han organizado, por primera vez en España, unas colonias para niños con enfermedades inflamatorias intestinales (Enfermedad de Crohn o Colitis Ulcerosa). Concretamente han tenido lugar en el Pla de l’Estany (Barcelona), y han sido organizadas por el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y subvencionadas parcialmente por Abbott.
Es una iniciativa pionera a nivel estatal, que pretende formar a los niños sobre distintos aspectos de su enfermedad, y a la vez, concienciarlos que pueden hacer una vida normal siempre que tomen unas medidas de prevención mínimas. Estas colonias combinan actividades lúdicas de deporte y ocio (piragüismo, hípica…) con sesiones médicas, en las que profesionales médicos les explicarán qué son las EII, cómo pueden identificar los primeros síntomas de un brote y cómo deben actuar ante ello. A menudo, la posibilidad de sufrir un brote frena a los niños y a sus familias de poder disfrutar de un viaje y limita sus actividades diarias.
Los expertos aseguran que en los últimos años ha aumentado de manera considerable el número de niños y niñas diagnosticados de una enfermedad inflamatoria intestinal. Actualmente se calcula que un 25% de los nuevos diagnósticos se realizan a menores de 18 años.
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Algunas de las actividades realizadas durante las colonias.
Lanzamiento del Manifiesto de los Pacientes de la Enfermedad de Crohn.
El 27 de mayo de 2010 se ha presentado en rueda de prensa en Madrid el Manifiesto de los Pacientes de la Enfermedad de Crohn. El manifiesto es la voz de las personas afectadas por la Enfermedad de Crohn, diez puntos que resumen los anhelos y demandas de miles de afectados por esta enfermedad.
El manifiesto no es sólo un altavoz para sus emociones sino que es un reflejo de los principales problemas y propuestas de actuación, que implican a Administraciones Públicas, autoridades sanitarias y sociales competentes, centros médicos y hospitales, profesionales médico sanitarios y opinión pública en general. El objetivo es favorecer la calidad de los pacientes.
En el centro Ildefonso Pérez, Presidente de ACCU y moderador en la Rueda de Prensa. A su izquierda Joaquín Hinojosa, Presidente de GETECCU, y a su derecha Fernando Gomollón, Vicepresidente GETECCU y Representante GETECCU en AEG.
Manifiesto de los pacientes de Crohn
Vídeo
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La Voz de los Pacientes
Estudio de las Emociones en los pacientes de Crohn
El "Estudio de las Emociones en los pacientes de Crohn" es un riguroso informe que ACCU ha llevado a cabo para analizar la calidad de vida de los pacientes de Crohn en España.
El estudio se compone de informe estadístico (realizado a partir de una encuesta a más de 2.000 afectados) y cerca de 40 entrevistas personales, que recogen las experiencias y los sentimientos de los enfermos de Crohn. La finalidad del estudio era conocer aspectos podemos incidir para facilitar la adaptación a la enfermedad y la recuperación de su bienestar emocional.
Principales conclusiones del estudio:
- La Enfermedad de Crohn tiene una gran influencia en la calidad de vida de los enfermos. Las distintas áreas de la vida (familiar, social, laboral, sentimental) se ven afectadas por esta patología que puede condicionar la calidad de vida de los enfermos. El área laboral es la que se ve más afectada.
- Una de las características que define la Enfermedad de Crohn es su impredictibilidad. Este aspecto provoca un fuerte sentimiento de incertidumbre en el enfermo que conlleva en muchas ocasiones convivir con angustia y miedo constante. Muchos de los pacientes viven en una constante preocupación. La gran variabilidad de los síntomas al inicio de la enfermedad, así como en su evolución y en la respuesta al tratamiento genera un descontrol que afecta al bienestar emocional del enfermo. Esta variabilidad hace que no existan dos enfermos de Crohn iguales. Es decir, que es necesario un mayor esfuerzo para la personalización del tratamiento en cada paciente.
- La incertidumbre respecto al curso de la enfermedad provoca reorganizar el proyecto de vida de los enfermos. Al ser una enfermedad que mayormente afecta a los jóvenes, muchos sienten su libertad "secuestrada" por culpa de la sintomatología que puede limitar sus actividades diarias. El impacto emocional que provocan los síntomas se debe a su frecuencia pero sobre todo a su intensidad. Teniendo en cuenta la edad de la mayoría de los pacientes es importante tener presente que tres de cada cuatro pacientes han informado en la encuesta sentir fatiga o agotamiento.
- La incomprensión es un sentimiento generalizado entre los pacientes de Crohn. El 87,4% de los enfermos se ha sentido incomprendido por los demás. El desconocimiento general de la enfermedad por parte de la sociedad provoca esta situación que genera un sentimiento de soledad.
- Los primeros síntomas de la enfermedad se viven con miedos e incertidumbre. El desconocimiento de las causas que provocan los síntomas físicos provocan este malestar emocional. El proceso del diagnóstico es largo y complicado, llegando a demorarse hasta un año desde los primeros síntomas.
- Los problemas derivados de la enfermedad pueden provocar reacciones emocionales intensas. Uno de cada cuatro pacientes solicita ayuda psicológica. Por ello es importante que se maneje la enfermedad desde una perspectiva integral.
- Es posible convivir con la enfermedad y reorganizar el proyecto vital. Para ello es importante contar con el apoyo de la familia, los amigos, y la pareja. Sin embargo es importante tener presente que las personas somos capaces de desarrollar recursos para afrontar las dificultades vitales. La resilencia es la capacidad que permite al ser humano sobreponerse al dolor emocional y a las adversidades de la vida.
Sentimientos en el curso de la enfermedad y por los cambios en el estilo de vida:
Sentimientos que provoca el diagnóstico:
Cambios por las limitaciones físicas que afectan a la intensidad o al tipo de actividad que se realiza:
- Vergüenza
- Inferioridad
- Frustración
- Incomprensión
- Tristeza
- Rabia
Cambios en la vida laboral:
- Culpa
- Incomprensión
- Rabia
- Intranquilidad
- Miedo
- Angustia
- Incertidumbre
Cambios en el proyecto vital:
- Rabia
- Frustración
- Impotencia
- Tristeza
Cambios en la planificación y organización diarias:
- Rabia
- Frustración
- Impotencia
- Miedo
Cambios en las relaciones:
- Incomprensión
- Tristeza
- Rabia
- Culpa
Puedes ver más datos del estudio en el folleto de la campaña de concienciación sobre la Enfermedad de Crohn
La información de los textos ha sido extraída de distintas fuentes: de los libros “Terapias Biológicas en la Enfermedad Inflamatoria Intestinal” y "Preguntas y respuestas más frecuentes en Enfermedad Inflamatoria Intestinal", así como del estudio “Estudio de las Emociones en las personas afectadas por la Enfermedad de Crohn” (Instituto Antäe).